Spektrum autyzmu (ASD) według nowej klasyfikacji ICD-11. Co diagnoza oznacza dla Ciebie lub Twojego dziecka?

Zastanawiasz się, czy Twoje dziecko może rozwijać się w spektrum autyzmu? A może jako osoba dorosła od lat czujesz, że otaczający świat bywa dla Ciebie przytłaczający, niezrozumiały i wyczerpujący? Niezależnie od tego, na jakim etapie poszukiwań jesteś, kluczem do zrozumienia siebie lub swojego dziecka jest aktualna, oparta na nauce wiedza.

1 stycznia 2022 roku na świecie zaczęła obowiązywać jedenasta edycja Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych (ICD-11), stworzona przez Światową Organizację Zdrowia (WHO). Dokument ten przyniósł prawdziwą rewolucję w sposobie, w jaki medycyna i psychologia patrzą na autyzm. Zmiany te są niezwykle pozytywne – stawiają na mniejszą stygmatyzację, większe zrozumienie różnorodności oraz uwzględnienie potrzeb dorosłych, w tym szczególnie kobiet. Klasyfikacja ICD-11 ma zostać wdrożona w Polsce do końca 2026 roku. Warto zatem sprawdzić, jakie zmiany przewiduje w procesie diagnozowania spektrum autyzmu.

Spis treści:

• Od „zaburzeń” do „spektrum” – jedna, pojemna kategoria (6A02)
• Diada zamiast triady, czyli jak diagnozujemy dziś autyzm?
• Dwa kluczowe wymiary: Język i intelekt
• Kamuflaż i diagnoza dorosłych – gdy „maska” staje się ciężarem
• Jak wygląda diagnoza w Polsce?
• Zmiana w rozumieniu spektrum autyzmu

Od „zaburzeń” do „spektrum” – jedna, pojemna kategoria (6A02)

Jednym z najczęstszych pytań w gabinetach psychologicznych jest: „Co się stało z Zespołem Aspergera?”.

W najnowszej klasyfikacji ICD-11 zrezygnowano ze sztucznych podziałów na osobne „szufladki”, takie jak autyzm wczesnodziecięcy, autyzm atypowy czy właśnie Zespół Aspergera. Zamiast tego wprowadzono jedno, pojemne określenie: Zaburzenie ze spektrum autyzmu (kod 6A02).   

Słowo „spektrum” nie zostało wybrane przypadkowo. Oznacza ono, że autyzm u każdej osoby może wyglądać zupełnie inaczej. Dwoje dzieci w spektrum autyzmu może mieć całkowicie odmienne potrzeby, talenty i trudności. Wrzucenie wszystkich diagnoz pod jeden „parasol” pozwala specjalistom skupić się na tym, jakiego konkretnie wsparcia potrzebuje dana osoba tu i teraz, a nie na tym, do jakiej historycznej kategorii pasuje.

Diada zamiast triady, czyli jak diagnozujemy dziś autyzm?

Przez lata specjaliści opierali się na tzw. „triadzie autystycznej”. Dziś, dzięki nowoczesnej wiedzy neuronaukowej, wiemy, że objawy można pogrupować w dwie główne sfery – tak zwaną diadę. Aby otrzymać diagnozę w spektrum, u danej osoby muszą występować widoczne cechy w obu tych obszarach:

1. Trudności w komunikacji społecznej i interakcjach z innymi

Osoby w spektrum autyzmu przetwarzają informacje społeczne w odmienny sposób. Nie oznacza to, że nie chcą nawiązywać relacji – po prostu zasady społeczne nie są dla nich „domyślnie” zainstalowane. Może to objawiać się m.in.:

• U dzieci: brakiem reakcji na imię, niepokazywaniem palcem interesujących przedmiotów, słabszym kontaktem wzrokowym.
• U starszych dzieci i dorosłych: trudnością w prowadzeniu „luźnych pogawędek” (tzw. small talk), dosłownym rozumieniem żartów i metafor, czy też problemami w odczytywaniu subtelnej mimiki i intencji innych ludzi.

2. Ograniczone, powtarzalne i nieelastyczne wzorce zachowań oraz zainteresowań

Neuroatypowy układ nerwowy kocha przewidywalność. Zmiany bywają dla niego źródłem ogromnego stresu. Ten obszar obejmuje:

• Potrzebę stałej rutyny (np. chodzenie do szkoły zawsze tą samą drogą, jedzenie potraw o konkretnej konsystencji).
• Głębokie, intensywne pasje (tzw. fiksacje lub hiperfocus), które mogą dotyczyć bardzo specyficznych dziedzin wiedzy.
• Samoregulację ruchową, czyli tzw. „stimy” (np. trzepotanie rękami przy ekscytacji, kołysanie się, chrząkanie), które pomagają rozładować napięcie.
• Ważna nowość w ICD-11: Po raz pierwszy oficjalnie włączono tu odmienności w przetwarzaniu sensorycznym (np. bolesną nadwrażliwość na głośne dźwięki, drażniące światło czy metki w ubraniach). Przeciążenie bodźcami to bardzo częsta przyczyna zachowań, które otoczenie błędnie interpretuje jako „niegrzeczne”.   

Dwa kluczowe wymiary: Język i intelekt

Zamiast starych diagnoz (jak Zespół Aspergera), lekarz lub psycholog użyje teraz kodu (od 6A02.0 do 6A02.5), dodając do diagnozy dwa ważne doprecyzowania :   

1. Rozwój intelektualny (czy rozwija się w normie, czy występuje niepełnosprawność intelektualna).
2. Język funkcjonalny (czy dana osoba potrafi za pomocą mowy lub komunikacji alternatywnej sprawnie wyrażać swoje potrzeby).

Osoba, która w poprzednim systemie otrzymałaby diagnozę Zespołu Aspergera, dziś otrzyma kod 6A02.0, czyli spektrum autyzmu bez zaburzeń intelektu i mowy. Pamiętaj jednak: wysoka inteligencja nie chroni przed ogromnym zmęczeniem codziennym funkcjonowaniem w niedostosowanym świecie.

Kamuflaż i diagnoza dorosłych – gdy „maska” staje się ciężarem

To jedna z najbardziej wyczekiwanych i empatycznych zmian w nowym systemie ICD-11. Dokument oficjalnie uznaje, że pełen obraz spektrum autyzmu może nie być widoczny w dzieciństwie i ujawnić się dopiero wtedy, gdy wymagania społeczne przerosną możliwości radzenia sobie danej osoby.

Wiele osób w spektrum (szczególnie, choć nie tylko, kobiety) uczy się perfekcyjnie naśladować zachowania innych. Nazywamy to maskowaniem lub kamuflażem społecznym. Polega to na m.in.: wyuczonym utrzymywaniu kontaktu wzrokowego, pilnowaniu mimiki twarzy czy powstrzymywaniu naturalnej potrzeby stymulacji ruchowej.

Choć maskowanie pozwala przetrwać w szkole czy w pracy, jego koszty są gigantyczne. Ciągłe udawanie kogoś, kim się nie jest, prowadzi do chronicznego zmęczenia, stanów lękowych, depresji oraz tzw. autystycznego wypalenia (autistic burnout). Uznanie tego mechanizmu w ICD-11 to wielki krok w stronę dorosłych pacjentów, którzy przez lata słyszeli: „Przecież nie wyglądasz na osobę w spektrum”.

Przeczytaj również: Maskowanie cech autystycznych – przyczyny, mechanizmy i koszty psychologiczne →

Jak wygląda diagnoza w Polsce?

Proces wdrażania klasyfikacji ICD-11 do polskiego systemu ochrony zdrowia, edukacji i orzecznictwa ZUS wciąż trwa, a okno przejściowe może zająć nawet kilka lat (prace nad wdrożeniem przez Ministerstwo Zdrowia są rozplanowane do 2026 roku). Oznacza to, że w niektórych poradniach nadal możesz spotkać się z kodami ze starej klasyfikacji ICD-10 (np. F84.0, F84.5). Jest to całkowicie normalne i zabezpiecza prawnie możliwość uzyskania świadczeń na czas transformacji systemów.   

Aby diagnoza była obiektywna i nie opierała się tylko na deklaracjach, złotym standardem (gold standard) diagnostycznym w Polsce pozostaje badanie ADOS-2. Jest to specjalny, oparty na obserwacji i interakcji ustrukturyzowany protokół, który potrafi zidentyfikować specyficzne cechy spektrum niezależnie od tego, jak dobrze pacjent radzi sobie z maskowaniem. Zazwyczaj towarzyszy mu wywiad rozwojowy ADI-R przeprowadzany z rodzicami (nawet w przypadku diagnozy osoby dorosłej).   

Zmiana w rozumieniu spektrum autyzmu

Diagnoza spektrum autyzmu według nowych standardów to nie etykieta „choroby”. To medyczne i psychologiczne usankcjonowanie faktu, że ludzkie mózgi rozwijają się w sposób różnorodny. Klasyfikacja ICD-11 kładzie duży nacisk na to, jak cechy autystyczne wpływają na codzienne funkcjonowanie i dobrostan, zamiast skupiać się na wytykaniu „deficytów”. Niezależnie od tego, czy stoisz przed diagnozą własnego dziecka, czy swoją – jest to pierwszy krok do zrozumienia własnych potrzeb, granic i odzyskania sprawczości nad swoim życiem.

Źródła:

• Miejska Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna w Krośnie: Spektrum autyzmu według nowej klasyfikacji ICD-11.   
• Polski Autyzm: Klasyfikacje diagnostyczne DSM-V i ICD-11 – kryteria diagnostyczne autyzmu.
• Annales N – Educatio Nova, M. Stoch: Fenotyp kobiecy, maskowanie, kompensacja w ICD-11.   
• The reclassification of neurodevelopmental disorders in ICD-11 (L. Tebartz van Elst): Zestawienie porównawcze kodów 6A02 względem systemu ICD-10.
• PsychoMedic: Wykorzystanie narzędzia ADOS-2 w diagnozie w Polsce.   
• PubMed Central, ICD-11 autism criteria changes (Zjawisko maskowania u dorosłych i nastolatków).   
• Portal Gov.pl, Ministerstwo Zdrowia: Wsparcie wdrożenia jedenastej rewizji (ICD-11) w polskim systemie ochrony zdrowia (FERS. 04.15-IP).   
• Portal Gov.pl, Ministerstwo Zdrowia: Prace realizowane w dwóch projektach dotyczących wprowadzenia ICD-11 w Polsce (okres przejściowy).