Kiedy dziecko otrzymuje diagnozę spektrum autyzmu, uwaga najczęściej skupia się na organizacji terapii, wizyt u specjalistów i wspieraniu jego rozwoju. Znacznie rzadziej mówi się o tym, jak ta sytuacja wpływa na codzienne życie rodziców. Tymczasem naukowcy od lat zwracają uwagę, że wychowywanie dziecka w spektrum autyzmu wiąże się z podwyższonym poziomem stresu. Najnowsze badanie pokazuje jednak coś jeszcze – wysoki poziom stresu i obniżona jakość życia pojawiają się już wtedy, gdy dziecko ma zaledwie 3-7 lat.
Co istotne, trudności te dotyczą nie tylko matek, ale również ojców.
Badanie w skrócie
- Kraj: Holandia
- Liczba uczestników: 107 rodziców (56 matek i 51 ojców)
- Wiek dzieci: 3–7 lat
- Cel badania: sprawdzenie, czy rodzice małych dzieci z autyzmem już na wczesnym etapie doświadczają wysokiego poziomu stresu oraz obniżonej jakości życia, a także czy doświadczenia matek i ojców różnią się między sobą.
Jak przebiegało badanie?
Do badania zaproszono rodziców dzieci ze zdiagnozowanym spektrum autyzmu w wieku od 3 do 7 lat. Uczestnicy wypełniali dwa standaryzowane kwestionariusze:
- mierzący poziom stresu rodzicielskiego,
- oceniający jakość życia w czterech obszarach: zdrowie fizyczne, zdrowie psychiczne, relacje społeczne oraz funkcjonowanie w codziennym środowisku.
Uzyskane wyniki porównano z wynikami populacji ogólnej, aby sprawdzić, czy rodzice dzieci w spektrum autyzmu funkcjonują inaczej niż rodzice dzieci rozwijających się typowo.
Najważniejsze wyniki badania
Wysoki poziom stresu pojawia się już we wczesnym dzieciństwie
Jednym z najważniejszych wniosków badania jest to, że podwyższony poziom stresu nie pojawia się dopiero wtedy, gdy dziecko rozpoczyna edukację szkolną lub mierzy się z bardziej złożonymi wyzwaniami społecznymi.
Rodzice dzieci w wieku zaledwie 3-7 lat już odczuwają znaczące obciążenie związane z codziennym funkcjonowaniem. Dotyczy ono zarówno trudności wychowawczych, jak i emocjonalnych konsekwencji opieki nad dzieckiem wymagającym większego wsparcia.
Wsparcia potrzebują nie tylko matki
Większość wcześniejszych badań dotyczących stresu rodzicielskiego koncentrowała się głównie na matkach. Autorzy tego badania postanowili sprawdzić również sytuację ojców.
Wyniki pokazują jednoznacznie, że ojcowie również doświadczają wysokiego poziomu stresu oraz obniżonej jakości życia. Oznacza to, że wsparcie psychologiczne i psychoedukacja powinny obejmować oboje rodziców, a nie wyłącznie głównego opiekuna dziecka.
Matki i ojcowie przeżywają stres w nieco inny sposób
Choć ogólny poziom stresu był wysoki zarówno u matek, jak i ojców, badacze zauważyli pewne różnice.
U matek
Najsilniejszym źródłem obciążenia okazało się poczucie ograniczenia przez rolę rodzica. Wiele kobiet deklarowało, że obowiązki związane z opieką nad dzieckiem pozostawiają niewiele przestrzeni na odpoczynek, własne potrzeby czy rozwój osobisty.
To właśnie ten rodzaj stresu był najsilniej powiązany z gorszą oceną własnego zdrowia fizycznego. Ponadto większe nasilenie trudnych, ambiwalentnych emocji wobec sytuacji wiązało się z niższą oceną dobrostanu psychicznego.
U ojców
U ojców największe znaczenie miały trudności związane z samym procesem wychowania dziecka oraz mieszane emocje towarzyszące rodzicielstwu.
Im większych trudności wychowawczych doświadczali ojcowie, tym niżej oceniali swoje zdrowie psychiczne oraz funkcjonowanie w codziennym życiu. Z kolei silniejsze poczucie konfliktowych emocji wobec sytuacji wiązało się z gorszą oceną zdrowia fizycznego i relacji społecznych.
Jakość życia rodziców jest niższa w wielu obszarach
Badacze oceniali cztery podstawowe obszary jakości życia:
- zdrowie fizyczne,
- zdrowie psychiczne,
- relacje społeczne,
- funkcjonowanie w codziennym środowisku.
Zarówno matki, jak i ojcowie uzyskali wyniki wyraźnie niższe niż osoby z populacji ogólnej we wszystkich analizowanych obszarach. Oznacza to, że wpływ wychowywania małego dziecka w spektrum autyzmu nie ogranicza się wyłącznie do zmęczenia czy stresu – obejmuje również relacje z innymi ludźmi, satysfakcję z życia oraz codzienne funkcjonowanie.
Co oznaczają te wyniki?
Autorzy podkreślają, że wsparcie dziecka z autyzmem powinno obejmować całą rodzinę. Rodzice są najważniejszymi osobami wspierającymi rozwój dziecka, dlatego ich dobrostan psychiczny ma ogromne znaczenie nie tylko dla nich samych, ale również dla funkcjonowania całego systemu rodzinnego.
W praktyce oznacza to, że podczas diagnozy i planowania terapii warto zwracać uwagę również na potrzeby rodziców. Psychoedukacja, możliwość skorzystania z pomocy psychologicznej, grup wsparcia czy zwyczajnego odpoczynku mogą stanowić ważny element kompleksowej opieki nad rodziną.
O czym warto pamiętać?
Choć wyniki badania są bardzo wartościowe, mają również swoje ograniczenia.
Badanie przeprowadzono jednorazowo, dlatego nie pozwala określić, jak poziom stresu zmienia się wraz z wiekiem dziecka. Nie można również stwierdzić, że stres rodzicielski bezpośrednio powoduje obniżenie jakości życia – badanie pokazuje jedynie, że oba zjawiska są ze sobą silnie powiązane. Ponadto uczestnikami byli rodzice z Holandii, dlatego wyniki należy interpretować z uwzględnieniem różnic kulturowych i organizacji systemu wsparcia.
Wnioski dla rodziców i specjalistów
Badanie pokazuje, że skutki wychowywania dziecka w spektrum autyzmu są odczuwalne już na bardzo wczesnym etapie życia dziecka. Wysoki poziom stresu oraz obniżona jakość życia dotyczą zarówno matek, jak i ojców, choć mogą przejawiać się w nieco odmienny sposób.
To ważny sygnał dla specjalistów, aby podczas planowania wsparcia pamiętać nie tylko o potrzebach dziecka, ale również o kondycji psychicznej jego rodziców. Dbanie o dobrostan całej rodziny może stanowić jeden z kluczowych elementów skutecznego wspierania rozwoju dziecka.
Źródło (APA 7)
Dijkstra-de Neijs, L., Boeke, D. B., van Berckelaer-Onnes, I. A., Swaab, H., & Ester, W. A. (2024). Parental stress and quality of life in parents of young children with autism. Child Psychiatry and Human Development, 57, 226–240. https://doi.org/10.1007/s10578-024-01693-3
